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La liste des produits de soins et de confort pour la peau a été mise à jour le 15 mars Dans le numéro de Ressources : Oeil sec de l'enfant, Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes, Le SGS primitif affecte aussi les hommes, Le gluten, Le syndrome de Raynaud, Sjögren et sexualité, et beaucoup d'autres articles A paraître fin mars.

Archives 20 Minutes - 29 fevrier 2016

Réservé aux adhérents. L'enquête de satisfaction sur le site est close. Les résultats sont trés positifs. Prés des deux tiers des répondants aiment l'ergonomie, le graphisme et les couleurs du site. La recherche la plus fréquente porte sur les textes relatifs à la maladie.

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Tous les résultats de l'enquête paraîtront dans le numéro de Ressources. Votre opinion est essentielle pour améliorer notre site. Pourriez-vous nous accorder quelques minutes de votre temps pour répondre à 6 questions? La mesure entrera en vigueur dans 90 jours. Dans un souci d'économie pour la gestion de l'association, depuis le 1er janvier, toute personne qui fait un versement à l'AFGS cotisation ou don par carte bancaire reçoit automatiquement son reçu fiscal par mail.

L'AFGS vous souhaite une nouvelle année aussi bonne et sereine que possible malgré tous les problèmes de santé rencontrés. Nous vous souhaitons aussi de savoir être un petit peu égoïste, de savoir s'aimer et d'aimer les autres et Un consensus américano-européen définit de nouveaux critères de classification pour le Syndrome de Sjögren primaire SSp. Ces critères pourront être utilisés pour le diagnostic et pour le recrutement des malades dans les essais cliniques. Une appli pensée par des malades pour des malades atteints de maladie rare est désormais disponible sur Google play et sur App Store: ViMaRare.

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Cette application est gratuite. Si une partie concerne plus particulièrement le système de santé du Grand Est, une autre partie est générale et elle aidera le malade à gérer sa maladie au quotidien : organiser par exemple ses RV médicaux, administratifs, noter ses symptômes fièvre, fatigue, douleurs Rappelons que l'AFGS est membre de cette association qui regroupe associations de patients atteints de maladies rares.

L'émission " Enquête de santé " consacrée aux douleurs chroniques sera diffusée sur France 5 mardi 27 septembre à partir de 20h Suite à la loi de modernisation de notre système de santé de janvier , le dossier médical personnel DMP a changé de nom, il devient le " dossier médical partagé ".

C'est la 13ème permanence de l'AFGS. Pour obtenir la nouvelle affiche cliquez ICI.

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Voir l'affiche. Les laboratoires de l'Inserm vous invitent à la journée " Les chercheurs accueillent les malades autour de la thématique Douleur qui concerne de nombreuses pathologies maladies neurodégénératives, maladies articulaires et du système musculo-squelettique, maladies inflammatoires chroniques, migraine, fibromyalgie … du 23 mai au 3 juin dans 7 villes.

Nagui et Faustine ont permis qu'à l'issue de cette émission de jeu 10 euros soient versés au profit de l'AFGS. L'émission peut être vue en replay sur le site de France 2. L'AFGS de nouveau agréée : le renouvellement de l' agrément national à représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique est paru au Journal Officiel du Cet agrément est délivré pour 5 ans. L'AFGS avait été agréée dés parmi les toutes premières associations à être agréées. Le site de l'AFGS est désormais adapté aux mobiles et tablettes.

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Cette adaptation permet une lecture facile et vous permet par exemple de lire les actualités, d'envoyer des messages sur les forums ou de consulter l'agenda où que vous soyez! Le flyer conçu par l'AFGS pour la journée mondiale du syndrome de Sjögren et placé sur la page facebook de l'association a atteint personnes! Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons une affichette à imprimer et à distribuer. Cliquez sur PDF. Cela devrait faciliter la lecture des messages. Du 19 au 22 mai aura lieu le Symposium international sur le syndrome de Sjögren à Bergen Norvège.

Vous avez été à répondre à l'enquête sur l'errance diagnostique pour le syndrome de Gougerot Sjögren. Vous trouverez une analyse complète des résultats dans le numéro 92 de Ressources à paraître en mars. Le site sur lequel vous vous trouvez est sécurisé. Vous pouvez le constater dans la barre d'adresse par la mention "https" et l'affichage d'un cadenas.

Les flux d'informations entre ce site et les internautes sont donc sécurisés. Le Ministère de la Santé vient de publier un guide pratique intitulé " Usagers : votre santé, vos droits ". Il est composé de 26 fiches autour de 5 thématiques : l'accés aux soins, le patient acteur de sa santé, l'information sur la qualité des soins, l'information sur la fin de vie, l'exercice des droits. Les utilisateurs de ce collyre ne vont donc plus pouvoir s'en procurer dans les pharmacies des hôpitaux comme ils le faisaient jusqu'à présent. Un nouveau collyre va le remplacer : l'Ikervis.

Celui-ci a un dosage supérieur. Chez les patients atteints de maladies auto-immunes, des cas de réactions cutanées sévères ont été rapportés, lors de l'utilisation de MabThera rituximab , avec une fréquence très rare. Voir www. En France elle prend effet à dater du 8 juillet Un nouveau centre pour l' étude Niagara à Brest. Contacter le service du Pr Hatron au 03 20 44 42 Prenez conseil de votre médecin traitant….

Cette décision est motivée par de nombreux abus et détournements d'utilisation hors de l'Autorisation de Mise sur le Marché. Surtout ne pas céder à la tentation de chercher à s'en procurer sur internet. Des saisies ont été faites récemment. D'autant qu'il faut rappeler qu'on n'est jamais sûr de ce qu'on va recevoir en réalité. Vous pouvez trouver des renseignements très utiles sur les aides et les prestations qui concernent les malades dans une brochure mise à jour en décembre Elle fait suite aux nombreuses plaintes des usagers concernant le non respect, par les établissements de santé, des délais de communication des dossiers médicaux.

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Il en ressort que les positions de la communauté scientifique des pays nord-américains et européens convergent pour indiquer que l'amalgame dentaire, malgré la présence de mercure, ne présente pas de risques majeurs pour la santé des patients. Sene, le Pr Eric Hachulla. Réservé adhérents, inscription obligatoire. Au programme : informations et échanges sur les maladies rares. La Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu samedi 29 février Pour plus de détails. Plus de renseignements.

Départ à 14 h du Jardin du Luxembourg. Inscription obligatoire. Voir programme. Réunion animée par J-P Galhaud, pharmacien et docteur en biologie médicale à la Maison des associations, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, Mérignac. L'accent est mis sur la nutrition, l'activité physique, la gestion du stress et du sommeil. Voir affiche. La Journée mondiale de la douleur aura lieu le 21 octobre A cette occasion un collectif d'associations appellent à une véritable prise en charge de la douleur voir Nouvelles brèves.

Conférence organisée par l'AFGS sur la sécheresse et particulièrement sur les glandes salivaires: "Pourquoi ça ne fonctionne plus? Inscription obligatoire par tél: 06 62 12 87 99 ou par mail : afgsmarie orange.

L'AFGS vous y accueillera. La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet Journée des associations de patients atteints de maladies auto-immunes systémiques rares, animée par les Professeurs P. Guilpain et J. Réservé aux adhérents de l'AFGS, inscription obligatoire. Gratuit pour les patients. Voir les conditions d'inscription et le programme. Voir invitation. Voir Programme. Entrée libre, inscription recommandée. Inscription obligatoire au 01 56 88 39 Pour plus de détails voir invitation.

Annulée en raison des évenements qui affectent Paris. Contact : Brigitte 06 16 10 98 Pour plus de renseignements cliquez ici. Les salons de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques se dérouleront à Paris et en régions dans de nombreuses villes à des dates différentes. Voir le programme. Hangar H14, quai des Chartrons, de 11h à 18h, entrée libre. Il est indispensable de s'inscrire par mail arlettefouadh yahoo. La filière de santé FAI2R organise une web conférence le jeudi 5 juillet de 12h30 à 13h30 avec le Professeur Jean Sibilia sur le thème: Nouvelles stratégies thérapeutiques dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : inhiber la voie des interférons de type I.

Pour plus de renseignements voir. Université de la santé, 2 rue Bartissol, Salle de confèrence de la mairie. Voir flyer. Pour plus de renseignements voir affiche. Pour en savoir plus voir. La 11ème Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février Des manifestations seront organisées dans toute la France.

Affiche L'AFGS sera présente. Voir Affiche. Départ du Stade Emile Antoine vers 13h Salle de formation à partir de 14h. Voir sur les sites de CHU les dates des manifestations. L'Inserm organise une rencontre chercheurs-malades sur "Audition-Troubles auditifs" du 13 au 18 novembre dans de nombreuses villes de France.

Nombre de places limité. La 4ème édition de la rencontre "Ensemble contre les rhumatismes" aura lieu le jeudi 12 octobre à PARIS , Hôpital de la Salpétrière en présence des conférenciers et à Lyon, Marseille, et Toulouse en retransmission. Renseignements et inscriptions: dintroz. Web conférence organisée par la filière FAI2R le 5 octobre de 12h30 à 13h30 : "Gougerot Sjögren: manifestations extra glandulaires et prise en charge thérapeutique" animée par le Professeur Xavier Mariette.